Publié le 14 Février 2025
Être aidant d'un proche atteint de cancer impose une charge émotionnelle, mentale et financière souvent considérable. Comprendre et évaluer la charge mentale des aidants s’avère néanmoins essentiel pour conserver un équilibre émotionnel, psychique et économique tout en fournissant un soutien adapté.1 Cet article vous guide à travers différentes étapes pour reconnaître, évaluer et gérer la charge mentale associée à cette responsabilité.
La charge mentale des aidants désigne l'ensemble des pressions psychologiques subies en gérant les soins continus d'un proche malade. Pour les aidants face au cancer, le quotidien inclut généralement la planification des traitements, la gestion des symptômes liés à la maladie, les tâches ménagères, etc., et bien souvent, le soutien émotionnel du patient et la coordination avec les professionnels de santé.2, 3, 4
Les signes que la charge mentale des aidants est trop élevée sont nombreux et peuvent inclure :
Il est important de reconnaître les symptômes liés à la surcharge mentale tôt afin de prendre des mesures préventives et mieux gérer la situation.
En tant qu’aidant face au cancer, plusieurs options sont envisageables pour évaluer soi-même sa charge mentale. Ces auto-évaluations ne se substituent pas à un avis médical, un aidant a la possibilité de demander conseil auprès de son médecin traitant pour évaluer l'impact de son rôle d'aidant sur sa santé physique et mentale.
Dès l’annonce de la maladie de votre proche, commencez par tenir un journal quotidien de vos activités et de vos sentiments. Notez les tâches que vous accomplissez, le temps qu'elles prennent, et la manière dont elles vous affectent émotionnellement. Cette démarche mise en place très tôt peut être utile pour identifier les sources spécifiques de stress et les moments de la journée les plus difficiles.
Utiliser des check-lists pour les tâches quotidiennes peut également aider à prendre conscience de la charge mentale des aidants. Visualiser et prioriser les activités permettent de mettre le doigt sur les tâches les plus pénibles sur le plan émotionnel, physique et financier.
Il est possible de s'aider d'échelles d'évaluation du stress, comme l'échelle de mesure du stress perçu (Perceived Stress Scale)7 afin d'évaluer objectivement votre niveau de stress.
Un outil conçu tout particulièrement pour les aidants qui permet d'avoir un aperçu de la charge émotionnelle et physique ressenties par les proches de personnes atteintes de maladie, en situation de handicap ou de dépendance (aide en complément d’une consultation médicale). 8
Le test mini-Zarit est une version abrégée de l’échelle de Zarit, ou Zarit Burden Interview (ZBI), une méthode d’évaluation développée par Steven et Judy Zarit dans les années 80, et utilisée pour évaluer la charge mentale ou physique de l’aidant.
Le test mini-Zarit conserve l'essence de l'évaluation de la charge mentale ou physique pensée par Steven et Judy Zarit mais l'analyse des résultats est plus rapide que pour l'échelle Zarit. Il s’avère utile pour mesurer la charge mentale des aidants.
Concrètement, le test mini-Zarit constitue une échelle de pénibilité utile pour mettre en lumière le niveau de la charge mentale des aidants, pouvant aller de légère à modérée jusqu’à sévère. Rapide à remplir et complètement gratuit, ce questionnaire mini-Zarit permet de faire le point sur son quotidien d’aidant et d’évaluer sa charge mentale en quelques clics seulement.
Différentes stratégies peuvent être adoptées le cas échéant pour gérer la charge mentale des aidants.
Identifier les tâches qui peuvent être déléguées est essentiel, notamment pour impliquer d'autres membres de la famille, des amis, ou des professionnels tels que des aides à domicile ou des infirmières spécialisées.
Planifier régulièrement des périodes de détente et de loisirs pour soi-même est également essentiel pour ne pas se laisser submerger par une charge mentale omniprésente. Lecture, sport, méditation… Toute activité qui vous aide à vous détendre et à vous ressourcer peut avoir un impact positif sur votre santé mentale.
Consulter un psychologue ou un professionel de santé peut fournir un soutien essentiel pour gérer le stress et les émotions. Ces professionnels peuvent offrir des solutions adaptées pour faire face aux défis et à la charge mentale des aidants face au cancer.
En France, des aides sont mises à disposition des aidants pour les aider à gérer leur charge mentale face au cancer de leur proche.
Chaque année, le 6 octobre, la Journée nationale des Aidants met ainsi en lumière la charge mentale des aidants, ainsi que les droits et les aides disponibles pour les soutenir, notamment 10 :
Évaluer et gérer la charge mentale des aidants de personne atteinte de cancer est fondamental. En reconnaissant les signes de surcharge, en utilisant des outils d'évaluation, et en mettant en œuvre des stratégies de gestion, vous pouvez mieux prendre soin de vous-même tout en aidant votre proche. L’implication des professionnels de santé, en particulier du médecin traitant, est essentielle.
1. Santé des Aidants, Association Française des Aidants, 2015. Consulté le 22 juillet 2024. Disponible sur : https://www.aidants.fr/fonds-documentaire/dossiers-thematiques/sante-aidants-2/
2. INCA. Aider un proche malade : rôle des proches. Réagir face à la douleur. Consulté le 22 juillet 2024. Disponible sur : https://www.e-cancer.fr/Patients-et-proches/Aider-un-proche-malade/Role-des-proches/Reagir-face-a-la-douleur
3. INCA. Aider un proche malade : rôle des proches. Repérer des problèmes. Consulté le 22 juillet 2024. Disponible sur : https://www.e-cancer.fr/Patients-et-proches/Aider-un-proche-malade/Role-des-proches/Reperer-des-problemes
4. Aider un proche malade : rôle des proches. Soutien logistique et administratif. Consulté le 22 juillet 2024. Disponible sur : https://www.e-cancer.fr/Patients-et-proches/Aider-un-proche-malade/Role-des-proches/Soutien-logistique-et-administratif
5. France Assos Santé. Charge mentale des proches aidants : Que vivent-ils véritablement ?. Consulté le 24 mai 2024. Disponible sur : https://www.france-assos-sante.org/2021/10/06/charge-mentale-des-proches-aidants-que-vivent-ils-veritablement/#:~:text=Parmi%20les%20autres%20signes%20qui,familial%2C%20amical%2C%20m%C3%A9dical%E2%80%A6)
6. Essentiel autonomie malakoff humanis. La situation des aidants en France. Consulté le 24 mai 2024. Disponible sur : https://www.essentiel-autonomie.com/etudes-infographies/situation-aidants-france#:~:text=48%20%25%20des%20aidants%20d%C3%A9clarent%20avoir,3%20meurt%20avant%20son%20aid%C3%A9
7. Perceived Stress Scale. Consulté le 24 mai 2024. Disponible sur : https://www.das.nh.gov/wellness/docs/percieved%20stress%20scale.pdf
8. Bedart M. Molloy DW Squire L. Dubois S. Lever JA. O’Donnell M. The Zarit Burden Interview : a new short version and screening version. The gerontologist 2001; 41(5)-652-657
9. American Psychological Association. Families under stress: Interventions for caregivers of senile dementia patients. Consulté le 24 mai 2024. Disponible sur : https://psycnet.apa.org/record/1984-23875-001
10. Ministère du travail, de la santé et des solidarités. Agir pour les aidants 2023. Consulté le 22 juillet 2024. Disponible sur : https://solidarites.gouv.fr/agir-pour-les-aidants
11. CAF. Le droit au répit. Consulté le 22 juillet 2024. Disponible sur : https://www.caf.fr/allocataires/caf-des-vosges/offre-de-service/handicap/le-droit-au-repit#:~:text=L'importance%20du%20%C2%AB%20droit%20au,de%20d%C3%A9pendance%20peut%20%C3%AAtre%20%C3%A9prouvant
12. CAF. L'allocation journalière du proche aidant (Ajpa). Consulté le 22 juillet 2024. Disponible sur : https://www.caf.fr/allocataires/aides-et-demarches/droits-et-prestations/handicap/l-allocation-journaliere-du-proche-aidant-ajpa
13. Service Public. Congé de proche aidant. Consulté le 24 mai 2024. Disponible sur : https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F16920
14. Pour les personnes âgées.gouv.fr. Les plateformes d'accompagnement et de répit 2023. Consulté le 22 juillet 2024. Disponible sur : https://www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr/preserver-son-autonomie/a-qui-s-adresser/les-plateformes-d-accompagnement-et-de-repit
15. Association Française des aidants. Formation des Aidants. Consulté le 13 août 2024. Disponible sur : https://www.aidants.fr/vous-etes-aidant/participer-a-une-action-pres-de-chez-soi/formation-aidants-2/
16. La Ligue contre le cancer. Etre aux côtés des proches aidants : comment accompagner un proche atteint de cancer ?. Consulté le 22 juillet 2024. Disponible sur : https://www.ligue-cancer.net/sites/default/files/media/downloadable-files/2023-09/Accompagnement-Proche-Cancer-2021.pdf